4 juni 2004

Hoi allemaal,

Even een berichtje n.a.v. ons laatste bezoek aan Leiden. Vorige week vrijdag heeft Mattijs weer een beenmerg-en lumbaalpunctie gehad en donorcellen van Jeroen.

Vandaag hebben we, nadat we 3 shitdagen achter de rug hebben van wachten op de uitslag die maar niet kwam, de uitslag gekregen en daar zijn we niet vrolijker van geworden.

Het blijkt dat in het beenmerg minder dan 5% verdachte cellen zitten. Dit zijn cellen waarvan niet met zekerheid gezegd kan worden of het leukemiecellen zijn of nieuwe gezonde cellen. Nader onderzoek van het bloed van Mattijs zal hier duidelijkheid over moeten verschaffen. Er wordt nu gekeken of het bloed van Mattijs bestaat uit 100% donorcellen van Jeroen (dan is er niks aan de hand en zijn de verdachte cellen gewoon gezonde cellen) of dat er toch weer originele cellen van Mattijs bij zitten en dan betekent het dat de verdachte cellen leukemiecellen zijn. De uitslag krijgen we waarschijnlijk volgende week.

Jullie begrijpen dat wij, met Mattijs zijn verleden, dus zeer ongerust zijn en dat het huilen ons nader staat dan het lachen.

Juist op een moment dat het voor ons gevoel weer zo goed gaat met Mattijs. Hij fietst op het ogenblik zoveel mogelijk zelf naar school (de taxiregeling hebben we net even op een laag pitje gezet); vorige week voor het eerst een hele schooldag meegedraaid en gisteren meegedaan aan het grootste deel van de sportdag!

De kinderen weten van niks en dat willen we ook graag nog even zo houden, totdat er wat meer zekerheid is.

Vanavond gaan we met zijn allen naar een speciale avondopenstelling van Neeltje Jans (georganiseerd door het Oosterscheldeziekenhuis voor ernstig zieke kinderen) en gelukkig is onze familie uit Amerika deze dagen in Nederland. In het weekend zullen we nog wel wat met hen afspreken. De kinderen vinden het altijd geweldig om met hun 3 kleine neefjes (en ons allernieuwste nichtje van 3 maanden) te spelen. Het geeft ons ook even wat afleiding.

Verder weet ik niet zoveel te vertellen. Ik hoop dat de volgende mail over Mattijs goed nieuws zal bevatten, maar ik ben er niet gerust op!

Groetjes van ons allemaal,

Carin.